Босилкова Антовска: Свеста кај институциите за лицата со ретки болести од ден на ден е се поголема

Утре е голем ден во семејството на ретките болести – меѓународен ден на ретките болести. Како национална алијанса секоја година го одбележува. Оваа година ќе биде на влезот од ГТЦ. Целта ни е да зборуваме за ретките боолести и да дадеме поддршка за сите лица со ретки болести.

Она што го замисливме е една јавна акција, во која на големо платно ќе ставаме отпечатоци од дланки. Тоа е кампањата која оваа година се води.

Пеката(од дланката) значи дека од сите ретки болести кои потојат на светот за само пет има лекови, а станува збор за 8.000 болести, изјави во Утрински брифинг Ања Босилкова Антовска, една од 25-те пациенти со Вилсонова болест кај нас.

Како поминуваат годините мислам дека и народот станува посвесен, пораката допира дека сме тука. Слухот од институциите се зголемува и имаме многу напредок и пред се свест во Министертствата за здравство, труд и социјала, образование, вели Ања.

На дваесет години сосем случајно по бројни прегледи и откриваат Вилсонова болест. Денеска со терапијата која ја зема секојдневно, Ања вели дека и не се чувствува како пациент.

Инаку Вилсоновата болест е една од малкуте ретки болести, кои ако навреме се дијагностицирани , пациентот може да има сосема нормален живот, да биде работоспособен, да биде активен чинител, а не товар за општеството.

Ако уште во примарното здравство се препознае некој од широката палета на симптоми на Вилсон, тоа е предуслов за навремена дијагноза која спречува трајни несакани последици и фатални исходи.